Persoonlijke ervaring met Cadasil: Een maand na het herseninfarct
Een maand later: kleine stappen vooruit
Cadasil: donateurs gezocht!
Steun Stichting Platform Cadasil: Samen voor meer bewustwording en hoop!
Voor het einde van dit jaar heeft Stichting Platform Cadasil minstens 100 donateurs nodig om in aanmerking te komen voor een subsidieaanvraag. Jouw hulp is daarom essentieel!
Als donateur help je de stichting niet alleen om dit doel te bereiken, maar draag je ook bij aan:
- Lotgenotendagen: Belangrijke ontmoetingen voor patiënten en hun families, zoals beschreven in het inspirerende verhaal van Tijs de Kruijf.
- Wetenschappelijk onderzoek: Onmisbaar voor het vinden van een behandeling of genezing van Cadasil.
- Bewustwording: Samen maken we deze zeldzame aandoening bekender bij zorgverleners en het brede publiek.
Een jaarlijkse bijdrage van slechts €25 maakt al het verschil. Dit kan een eenmalige jaarlijkse storting zijn, maar een structurele bijdrage geeft de stichting de stabiliteit om op lange termijn te blijven groeien.
Hoe kun je helpen?
- Download hieronder het formulier om een periodieke jaarlijkse donatie te regelen.
- Wil je eenmalig doneren? Maak dan €25 over naar NL46 RABO 0305 1728 67 t.n.v. Stichting Platform Cadasil te Amsterdam.
Elke donatie van €25 telt als één donateur. Samen kunnen we voor het einde van het jaar de benodigde 100 donateurs bereiken én behouden. Laten we dit samen doen – voor meer hoop, steun, en onderzoek. Help jij mee?
Voor meer informatie: kijk op de site van Stichting Platform Cadasil
Cadasil
Bij Studionien draait het om creativiteit en inspiratie, maar ik wil ook ruimte geven aan een belangrijk onderwerp voor ons: Cadasil. Deze zeldzame ziekte raakt ons dagelijks, omdat mijn man hiermee te maken heeft en eind oktober 2024 weer werd getroffen door een herseninfarct. Dit was ook de reden om mijn website eerder te lanceren, in de hoop meer bewustwording te creëren.
Om echt een verschil te maken, wil ik iedereen die dit leest oproepen om stichting Platform Cadasil te steunen met een donatie van €25. De stichting heeft op dit moment nog niet genoeg donateurs om subsidie te kunnen aanvragen; daarvoor zijn er minimaal 100 nodig. Met jouw bijdrage kunnen we dit doel halen en hopelijk nog voor het einde van het jaar voldoende donateurs vinden. Help je mee om Platform Cadasil de steun te geven die zo hard nodig is? Samen kunnen we bijdragen aan een betere toekomst voor iedereen die met deze ziekte leeft.
Doneren kan eenvoudig door middel een storting op NL46 RABO 0305 1728 67 tnv Stichting Platform Cadasil te Amsterdam.
Tekst van opening van de datum 21 oktober 2024.
Op de homepage staat een afbeelding met ballonnen. Want de gedachte erachter was, dat het een feestelijke gebeurtenis zou zijn, om mijn vernieuwde website te lanceren. Ik heb er bewust voor gekozen om deze eerder te lanceren, dan bedacht. Op het moment van schrijven (21/10/24) is het twee dagen geleden dat Mark, mijn man, een ernstig herseninfarct heeft gehad, als gevolg van de ziekte Cadasil. Daarom voel ik nog meer de noodzaak om de website open te zetten en mensen te informeren en te vertellen over wat Cadasil is en hoe het ons dagelijks leven beïnvloedt.
Zoals gezegd, krijgen we dus binnen ons gezin te maken met de ziekte Cadasil. Mijn man heeft in 2001 de diagnose Cadasil gekregen.. Wat het is en wat het inhoudt en hoe dit invloed heeft op ons dagelijks leven, lees je hier.
Graag willen we stichting Platform Cadasil financieel ondersteunen: Dit doet Studionien door middel van Kaarten voor Cadasil, zie hieronder.
16 november is het Cadasil Awareness Day, waarom dit zo belangrijk is, lees je in onderstaand blog. Zie onderaan de pagina
-
Goed doel
Kaartenset Cadasil Aanbieding€ 15,00€ 10,00 -
Goed doel
Kaart Cadasil Kolibri € 2,50
Om stichting Platform Cadasil een financieel handje te helpen, heb ik met Studionien een kaartenactie gestart.
- 1 kaart voor €2,50 en
- 6 kaarten voor € 10.00
Mocht je een kaart of een setje kaarten willen, bestel ze hier. Mocht je direct een donatie willen doen, aan stichting Platform Cadasil, dan zou dat ook helemaal geweldig zijn.
Tevens heb je nu de kortingscode voor de openingsactie voor de gratis downloads gevonden: STUDIONIENACTIE
Je vindt deze downloadbare afbeeldingen terug onder het kopje actie.
Kortingscode: studionienactie.
Maar vergeet ook zeker niet wat afbeeldingen te downloaden, waarvan de opbrengst volledig naar stichting Platform Cadasil gaat. Dankjewel alvast.
Naast bovengenoemde kaartenactie, heb ik met Studionien nog een andere actie opgezet, om geld in te zamelen voor stichting Platform Cadasil. Ik heb een assortiment downloadbare afbeeldingen gekozen. De totale opbrengst van dit assortiment, gaat volledig naar stichting Platform Cadasil. Dus wil je geen fysieke kaarten, maar vind je het wel leuk om wat afbeeldingen te downloaden, om daar bijvoorbeeld stickers, posters, voor journalling, wanddecoratie of iets anders van te laten maken, download dan zeker deze afbeeldingen. En je steunt ook nog eens een goed doel.
-
Goed doel
-
Goed doel
-
Goed doel
-
Goed doel
Cadasil in beeld: Tijs de Kruijf
Oktober 2024 Tijs de Kruijf is 19 jaar, woont in Woerden, en houdt van de mooie momenten in het leven, zoals vakanties met vrienden en uitgaan. Hij is begonnen met de studie Bio-Farmaceutische Wetenschappen in Leiden en sport meerdere keren per week.
Persoonlijke Ervaring met Cadasil: Een Week na het Herseninfarct
Het verloop van de ziekte Cadasil is voor iedereen anders en kent vele gezichten. Hoe Mark de ziekte ervaart, is dan ook geen doorsnee voorbeeld van hoe Cadasil verloopt, en eigenlijk is het haast onmogelijk om van een "gemiddeld" verloop te spreken. Daarom wil ik graag benadrukken dat alles wat ik hier deel, puur gebaseerd is op onze persoonlijke ervaring en zeker niet bedoeld is als medisch advies. Voor vragen of advies over Cadasil raad ik aan om altijd contact op te nemen met een specialist.
Persoonlijke ervaring Cadasil
Graag wil ik een persoonlijke ervaring met jullie delen. Vandaag, op 22 oktober 2024, voelt als een dag van tegenstellingen. Aan de ene kant hebben we veel ingeleverd, maar aan de andere kant zijn we ontzettend dankbaar voor wat we nog wel hebben. Afgelopen vrijdag op zaterdag heeft Mark zijn zwaarste herseninfarct tot nu toe gehad, veroorzaakt door de ziekte Cadasil. Dit gaf me een enorme drijfveer om de website eerder online te zetten dan gepland. Er zijn nog wat losse eindjes op de site, maar het voelt voor mij als een stok achter de deur om het toch te publiceren. De komende dagen zal ik deze losse eindjes vastmaken en de producten verder uitbreiden.
Cadasil Awareness Day 16 november
Op 16 november is het Cadasil Awareness Day, een dag die in het teken staat van het vergroten van de bekendheid over Cadasil, een zeldzame, maar ingrijpende genetische aandoening. Dit is voor ons een belangrijke dag, wij maken namelijk zelf bewust mee, hoe belangrijk het is om bewustwording te creëren, niet alleen onder het algemene publiek, maar juist ook bij zorgprofessionals.