Oktober 2024 Tijs de Kruijf is 19 jaar, woont in Woerden, en houdt van de mooie momenten in het leven, zoals vakanties met vrienden en uitgaan. Hij is begonnen met de studie Bio-Farmaceutische Wetenschappen in Leiden en sport meerdere keren per week.
Eerste kennis van Cadasil
Sinds Tijs zich kan herinneren, wist hij dat Cadasil in de familie voorkomt en dat zijn vader ermee is gediagnosticeerd. Hoewel hij zich oprecht niet kan herinneren wanneer hij er voor het eerst over hoorde, weet hij wel dat het thuis vaak ter sprake kwam. Zijn vader slikt bijvoorbeeld al heel lang bloedverdunners en rust soms overdag uit na een TIA of migraine met aura's. Er werd ook openlijk over de ziekte gepraat, toen het ter sprake kwam. Opa is ook al jong (56 jaar) aan Cadasil overleden. De naam van de ziekte, Cadasil, werd pas later aan hem verteld toen hij oud genoeg was om het echt te begrijpen.
Persoonlijke overwegingen
Zelf weet Tijs nog niet of hij de ziekte heeft, maar omdat Cadasil erfelijk is, weet hij dat er een kans is. Vorig jaar bezocht hij de lotgenotendag, wat hem veel inzicht gaf. Het bracht niet alleen kennis, maar gaf ook een bredere kijk op het ziekteverloop bij zijn opa en andere familieleden. Tijs wil graag ook weer naar de komende lotgenotendag en heeft besloten dat hij daarna gaat bepalen of hij een test wil laten doen om te weten of hij de ziekte ook draagt. Hij wil dan ook zorgen dat hij, mocht hij de ziekte blijken te hebben, dit niet doorgeeft aan zijn kinderen, door prenatale tests te laten doen. Dat is hoe hij er nu in staat.
Tijs benadrukt hoe ontzettend waardevol de lotgenotendag voor hem is. Niet alleen voor mensen die zelf Cadasil hebben, maar juist ook voor de naasten die erdoor geraakt worden, zoals familieleden. De ziekte Cadasil beïnvloedt namelijk het hele gezin. Tijdens de lotgenotendag is er veel waardevolle informatie, bijvoorbeeld over de ontwikkeling en de huidige status van mogelijke medicijnen. Daarnaast bieden de gesprekken met anderen die ook met Cadasil te maken hebben de mogelijkheid om een completer beeld te krijgen van de ziekte – zowel op medisch vlak als in de dagelijkse praktijk.
Door zijn studie beseft hij hoe lang het proces kan duren om een medicijn te ontwikkelen, en hij houdt er rekening mee dat er niet op tijd een behandeling zal zijn voor hem, mocht hij de ziekte hebben. Dit brengt uiteraard heel veel onzekerheid met zich mee, want hij heeft geen idee hoe zijn toekomst eruit zal komen te zien. Zal hij ook de ziekte hebben en daardoor een kortere levensverwachting hebben? Of zal er op tijd een medicijn zijn?
Impact van Cadasil
Hoewel Tijs het niet moeilijk vindt om medisch uit te leggen wat Cadasil inhoudt, bijvoorbeeld aan zijn studiegenoten, is het veel lastiger om te verwoorden wat de gevolgen van de ziekte in het dagelijkse leven betekenen. Het zwaarste voor hem is om zijn vader langzaam te zien veranderen. Het doet hem veel verdriet om te zien hoe zijn vader steeds minder zelf kan. Thuis kunnen ze hier gelukkig over praten, wat voor hem voldoende is. Met vrienden bespreekt hij dit liever niet.
Omdat zijn vader al veel heeft moeten inleveren, helpt Tijs wat vaker in huis. Zo staat hij regelmatig in de keuken en doet hij boodschappen. De ziekte heeft veel veranderd in het dagelijks leven. Tijs beseft zich als geen ander dat het leven kort kan zijn en probeert daarom vaak “ja” te zeggen tegen de mooie dingen in het leven. In 2023 maakte hij met zijn ouders en broertje een lange reis naar Azië, die perfect getimed bleek te zijn. Van augustus tot en met oktober maakten ze mooie herinneringen tijdens deze onvergetelijke reis. De boodschap is dan ook duidelijk voor Tijs: stel niets uit tot later en geniet nu van de mooie dingen, “hoe cringe het ook klinkt.”
