Cadasil

Persoonlijke Ervaring met Cadasil: Een Week verder

Het verloop van de ziekte Cadasil is voor iedereen anders en kent vele gezichten. Hoe Mark de ziekte ervaart, is dan ook geen doorsnee voorbeeld van hoe Cadasil verloopt, en eigenlijk is het haast onmogelijk om van een "gemiddeld" verloop te spreken. Daarom wil ik graag benadrukken dat alles wat ik hier deel, puur gebaseerd is op onze persoonlijke ervaring en zeker niet bedoeld is als medisch advies. Voor vragen of advies over Cadasil raad ik aan om altijd contact op te nemen met een specialist.

Lees meer »

Persoonlijke ervaring Cadasil

Graag wil ik een persoonlijke ervaring met jullie delen. Vandaag, op 22 oktober 2024, voelt als een dag van tegenstellingen. Aan de ene kant hebben we veel ingeleverd, maar aan de andere kant zijn we ontzettend dankbaar voor wat we nog wel hebben. Afgelopen vrijdag op zaterdag heeft Mark zijn zwaarste herseninfarct tot nu toe gehad, veroorzaakt door de ziekte Cadasil. Dit gaf me een enorme drijfveer om de website eerder online te zetten dan gepland. Er zijn nog wat losse eindjes op de site, maar het voelt voor mij als een stok achter de deur om het toch te publiceren. De komende dagen zal ik deze losse eindjes vastmaken en het assortiment verder uitbreiden.

Lees meer »

Cadasil Awareness Day 16 november

Op 16 november is het Cadasil Awareness Day, een dag die in het teken staat van het vergroten van de bekendheid over Cadasil, een zeldzame, maar ingrijpende genetische aandoening. Dit is voor ons een belangrijke dag, wij maken namelijk zelf bewust mee, hoe belangrijk het is om bewustwording te creëren, niet alleen onder het algemene publiek, maar juist ook bij zorgprofessionals.

Lees meer »

Reizen

Rondreis door Azië: Een onvergetelijk familieavontuur

In augustus 2023 was het zover: ons gezin ging op een grote reis van bijna 70 dagen om een deel van Azië te verkennen. Onze jongens hadden een tussenjaar, waardoor ze zonder studieonderbreking konden meereizen. Het was de perfecte timing voor een bijzonder avontuur dat we nooit zullen vergeten.

Lees meer »

Genealogie

Genealogie

Al vanaf mijn 18e ben ik gefascineerd door mijn familiegeschiedenis. In die tijd kon ik uren door heel Nederland reizen met mijn OV-pas, van het ene archief naar het andere. Elk archiefbezoek voelde als een ontdekkingstocht. Ik had nog het geluk dat ik letterlijk met mijn neus in de oude boeken mocht zitten wanneer ik een gemeentehuis bezocht. Daar bladerde ik door geboorte-, huwelijks- en overlijdensaktes, op zoek naar de wortels van mijn familie. Het was fascinerend om de namen van mijn voorouders te vinden, te ontdekken wie hun ouders waren, en die lijn steeds verder terug te volgen.

Lees meer »