Het verloop van de ziekte Cadasil is voor iedereen anders en kent vele gezichten. Hoe Mark de ziekte ervaart, is dan ook geen doorsnee voorbeeld van hoe Cadasil verloopt, en eigenlijk is het haast onmogelijk om van een "gemiddeld" verloop te spreken. Daarom wil ik graag benadrukken dat alles wat ik hier deel, puur gebaseerd is op onze persoonlijke ervaring en zeker niet bedoeld is als medisch advies. Voor vragen of advies over Cadasil raad ik aan om altijd contact op te nemen met een specialist.
Toch wil ik graag delen hoe het nu met Mark gaat, één week na zijn herseninfarct. Na een paar dagen kwam er wat gevoel terug in de linkerkant van zijn gezicht, en het drinken blijft nu makkelijker in zijn mond. Maar voor elke slok heeft hij volledige concentratie nodig om zich niet te verslikken. Praten gaat langzaam vooruit, al merk je dat het hem veel energie kost, vooral wanneer de vermoeidheid toeslaat. Zowel het regelen van de ademhaling tijdens het praten, het vinden van de juiste woorden, als de uitspraak zelf vereisen intensieve inspanning. Vooral de letter "R" blijft een uitdaging.
Daarnaast is de grootste drempel om weer te praten de emotionele confrontatie. Met elk woord wordt Mark herinnerd aan wat er is gebeurd, en dat maakt het ontzettend zwaar om te horen. Het is een emotioneel zware week geweest, en huilen kan soms opluchting geven, maar is ook heel vermoeiend.
Samen proberen we nu beetje bij beetje onze draai weer te vinden. Gisteren hebben we genoten van een lunch buiten de deur, naartoe gegaan met de rolstoel. Het weer was prachtig, en we hebben vaak kunnen genieten van het zonnetje tijdens onze wandelingen. We voelen ons enorm gesteund door de lieve mensen om ons heen, door alle berichtjes, kaarten, en meelevende woorden. Het betekent ontzettend veel voor ons.
