Op 16 november is het Cadasil Awareness Day, een dag die volledig draait om het vergroten van kennis over Cadasil, een zeldzame maar verwoestende erfelijke ziekte. Voor ons is deze dag van grote betekenis, omdat wij dagelijks ervaren hoe essentieel het is dat zowel het algemene publiek als zorgprofessionals op de hoogte zijn van deze aandoening.

Cadasil brengt tal van uitdagingen met zich mee in het dagelijks leven. Helaas is er nog te weinig bekendheid over, zelfs onder artsen en specialisten. Voor ons betekent dit vaak dat we steeds opnieuw moeten uitleggen wat Cadasil is en wat de ziekte met ons leven doet. Dit herhaaldelijk uitleggen is emotioneel zwaar en kan in zowel sociale als medische situaties vermoeiend zijn.

De invloed op patiënten

Het gebrek aan bekendheid over Cadasil kan leiden tot misverstanden, onbegrip en ongemakkelijke situaties voor patiënten. Een situatie die voor anderen misschien eenvoudig lijkt, zoals een lange wachttijd in het ziekenhuis, kan voor een Cadasil-patiënt enorm belastend zijn. Hun energieniveau is vaak al laag, en wachttijden vergroten hun vermoeidheid en stress. Het is essentieel dat zorgverleners begrijpen hoe belangrijk het is om stressfactoren voor deze patiënten te verminderen.

Een ander aspect is de moeite die het kost om de ziekte zelf uit te leggen, vooral voor wie moeite heeft met spreken door de ziekte. Wanneer een Cadasil-patiënt vastloopt in woorden, kan dit extra confronterend en emotioneel zwaar zijn.

Daarom is het zo belangrijk dat zorgprofessionals – van huisartsen tot ziekenhuismedewerkers – beter begrijpen wat Cadasil inhoudt. Zelfs basiskennis kan een groot verschil maken voor patiënten, omdat ze minder vaak hoeven uit te leggen wat de ziekte precies is. Dit helpt niet alleen de patiënt, maar zorgt ook voor een betere, meer passende zorg.

Het effect van bewustwording

Een grotere bewustwording rond Cadasil kan ertoe bijdragen dat patiënten de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen. Als meer zorgverleners bekend zijn met de aandoening, kunnen behandelingen beter afgestemd worden op de specifieke behoefte van Cadasil-patiënten. Zo kunnen zelfs kleine veranderingen in de zorg al een enorm verschil maken.

Cadasil beïnvloedt niet alleen het medische aspect van het leven, maar ook het dagelijks functioneren. Van omgaan met vermoeidheid tot problemen met communiceren: elke dag brengt nieuwe uitdagingen. Aanpassingen in de benadering van Cadasil-patiënten kunnen deze dagelijkse uitdagingen iets verlichten.

Enkele jaren geleden gaf mijn man Mark een interview dat nog steeds te lezen is op de website van het LUMC. In de tijd die sinds het interview is verstreken, heeft hij echter meer moeten inleveren door de ziekte. Waar hij toen nog makkelijk sprak, zoekt hij nu vaak naar woorden, en de trap heeft plaatsgemaakt voor een traplift. Dit illustreert hoeveel impact Cadasil kan hebben, zelfs in korte tijd.

Interview hersenmagazine gepubliceerd september 2024, afgenomen in mei 2024

Vooruitblik

Kort voor Cadasil Awareness Day heb ik deze nieuwe website gelanceerd, om niet alleen ons verhaal te delen, maar ook om bij te dragen aan meer bewustzijn rond deze ziekte. Samen kunnen we ervoor zorgen dat Cadasil-patiënten de erkenning en zorg krijgen die ze nodig hebben.

Bedankt voor het lezen en voor jouw hulp om meer aandacht te vestigen op Cadasil.