Graag wil ik een persoonlijke ervaring met jullie delen. Vandaag, op 22 oktober 2024, voelt als een dag van tegenstellingen. Aan de ene kant hebben we veel ingeleverd, maar aan de andere kant zijn we ontzettend dankbaar voor wat we nog wel hebben. Afgelopen vrijdag op zaterdag heeft Mark zijn zwaarste herseninfarct tot nu toe gehad, veroorzaakt door de ziekte Cadasil. Dit gaf me een enorme drijfveer om de website eerder online te zetten dan gepland. Er zijn nog wat losse eindjes op de site, maar het voelt voor mij als een stok achter de deur om het toch te publiceren. De komende dagen zal ik deze losse eindjes vastmaken en de producten verder uitbreiden.
Terug naar de reden waarom ik dit persoonlijke stuk wilde schrijven. Vandaag zijn we, met de rolstoel, binnen onze eigen stad naar de winkels gegaan. Voor mij is het moeilijk voor te stellen wat dit mentaal met je doet, dat je jezelf moet overgeven aan zo’n situatie. Een rolstoel is natuurlijk ook niet bepaald gezellig, en je bent volledig afhankelijk van de ander. Daarom ben ik zo ontzettend trots op Mark dat hij dit vandaag wilde proberen. We hadden ook enorm geluk met het weer; de zon scheen en de temperatuur was heerlijk. Dat kan ik zeker beamen, want ik ben nog steeds aan het nadampen!
Onlangs hebben we een reis gemaakt naar Frankrijk (daarover volgt binnenkort een reisverslag, weer zo’n los eindje) en ook daar hebben we stukken met de rolstoel afgelegd. De eerste keer was in Gravelines, wat behoorlijk emotioneel was. Ik had het stuk daarvoor zelf gewandeld en gezien dat de stadswal volledig vlak was en dus goed te doen leek met een rolstoel. Wat ik echter niet had opgemerkt, was dat de muur van de stadswal zo hoog was dat Mark eigenlijk alleen maar tegen een muur keek. Het zijn van die dingen waar je niet bij stilstaat, als je zelf niet in die situatie zit.
Bij Mont Saint Michel hebben we ook de rolstoel gebruikt. Het was een enorme uitdaging om over de hobbelige stenen omhoog te gaan. Uiteindelijk hebben we daar niet veel met de rolstoel kunnen doen, maar de begeleiding met de shuttlebus was fantastisch geregeld. Terug konden we prima wandelen over de brug naar de parkeerplaats. Op vakantie voelt het toch anders om een rolstoel te gebruiken dan in je eigen woonplaats, maar op dit moment hebben we geen andere optie. Door het infarct is lopen, in ieder geval voorlopig, niet meer mogelijk.
Zoals gezegd, wil ik ook graag stilstaan bij dankbaarheid. Ik ben namelijk ontzettend dankbaar dat Mark nog steeds bij me is, dat we samen echt een team zijn. We hebben vaak aan één woord genoeg. Dat is in de huidige situatie wel extra fijn, want praten gaat heel moeizaam nu zijn tong deels verlamd is en zijn gezicht nog steeds verlammingsverschijnselen vertoont. Ondanks dat hij al stukjes van zichzelf is kwijtgeraakt en zijn karakter soms wat veranderd lijkt, blijft hij nog steeds die ontzettend lieve, zachtaardige en goedlachse partner waar ik zo veel van hou. Ik ben ontzettend dankbaar dat hij er nog is en dat we dit samen doen.
