Waarom bewustwording rondom Cadasil belangrijk is
Op 16 november is het Cadasil Awareness Day, een dag die in het teken staat van het vergroten van de bekendheid over Cadasil, een zeldzame, maar ingrijpende genetische aandoening. Dit is voor ons een belangrijke dag, wij maken namelijk zelf bewust mee, hoe belangrijk het is om bewustwording te creëren, niet alleen onder het algemene publiek, maar juist ook bij zorgprofessionals.
Leven met Cadasil brengt dagelijks uitdagingen met zich mee, en helaas is de aandoening nog steeds niet bij veel artsen en specialisten bekend. Vaak moeten we keer op keer uitleggen wat Cadasil is en wat het doet met ons leven. Voor degenen die met de ziekte leven, kan het telkens weer uitleggen van de aandoening zowel in de sociale sfeer als in een professionele setting een emotionele en vermoeiende ervaring zijn.
De impact op patiënten
Wanneer artsen of specialisten niet op de hoogte zijn van Cadasil, stuiten patiënten vaak op onbegrip, onzekerheid en confrontatie. Een situatie die misschien onschuldig lijkt, zoals twee uur wachten in een ziekenhuis, kan voor een Cadasil-patiënt buitengewoon uitputtend zijn. Hun energieniveau is vaak al laag, en lange wachttijden dragen bij aan hun vermoeidheid. Dit is vooral moeilijk wanneer zorgverleners niet inzien hoe belangrijk het is om stress en vermoeidheid bij deze patiënten te minimaliseren. Een ander voorbeeld is dat een Cadasil patiënt verbaal moet uitleggen, wat de ziekte inhoudt. Afasie kan voorkomen bij deze ziekte. Wanneer een Cadasil patiënt moet uitleggen, wat de ziekte inhoudt en niet uit de woorden komt, is dit extra confronterend.
Daarom vind ik het zo cruciaal dat meer zorgprofessionals, zoals huisartsen, keuringsartsen en zelfs ziekenhuismedewerkers, meer kennis krijgen over wat Cadasil precies inhoudt. Een basiskennis over deze ziekte kan al een wereld van verschil maken voor de patiënt. Het voorkomt dat zij constant moeten uitleggen wat de ziekte inhoudt en helpt zorgverleners de juiste zorg te bieden.
Hoe bewustwording kan helpen
Meer bewustwording kan ervoor zorgen dat Cadasil-patiënten de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen. Wanneer meer professionals een beter begrip hebben van deze aandoening, leidt dat betere behandelingen en vooral een zorgvuldiger en meer empathische zorgervaring.
Het gaat niet alleen om de medische aspecten, maar ook om de dagelijkse worstelingen die Cadasil-patiënten doormaken. Van het omgaan met vermoeidheid tot de moeite om helder te communiceren: elke dag brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Kleine aanpassingen in hoe zorgverleners omgaan met Cadasil-patiënten zouden een wereld van verschil kunnen maken.
Een aantal jaren terug heeft Mark een interview gegeven, deze is hier op de website van LUMC terug te lezen. Helaas heeft Mark door Cadasil de afgelopen jaren wat meer ingeleverd, dan hoe zijn gezondheid ten tijde van het interview was. Het makkelijke praten is veranderd in het zoeken naar woorden. Ondertussen neemt hij helaas niet meer de trap, daar is een traplift voor in de plaats gekomen. Even om je een indicatie te geven, wat de veranderingen kunnen zijn in twee jaar tijd.
Vooruitkijken
Onlangs, vrij kort voor Cadasil Awareness Day, heb ik deze nieuwe website gelanceerd. Hiermee wil ik niet alleen mijn eigen verhaal delen, maar ook bijdragen aan het vergroten van het begrip rondom deze aandoening. Samen kunnen we ervoor zorgen dat Cadasil-patiënten de erkenning, zorg en aandacht krijgen die ze nodig hebben.
Dank je wel voor het lezen, en voor jouw bijdrage om meer aandacht te vestigen op Cadasil.