Een maand later: kleine stappen vooruit

Oktober 2024  Tijs de Kruijf is 19 jaar, woont in Woerden, en houdt van de mooie momenten in het leven, zoals vakanties met vrienden en uitgaan. Hij is begonnen met de studie Bio-Farmaceutische Wetenschappen in Leiden en sport meerdere keren per week.

Het verloop van de ziekte Cadasil is voor iedereen anders en kent vele gezichten. Hoe Mark de ziekte ervaart, is dan ook geen doorsnee voorbeeld van hoe Cadasil verloopt, en eigenlijk is het haast onmogelijk om van een "gemiddeld" verloop te spreken. Daarom wil ik graag benadrukken dat alles wat ik hier deel, puur gebaseerd is op onze persoonlijke ervaring en zeker niet bedoeld is als medisch advies. Voor vragen of advies over Cadasil raad ik aan om altijd contact op te nemen met een specialist.

Graag wil ik een persoonlijke ervaring met jullie delen. Vandaag, op 22 oktober 2024, voelt als een dag van tegenstellingen. Aan de ene kant hebben we veel ingeleverd, maar aan de andere kant zijn we ontzettend dankbaar voor wat we nog wel hebben. Afgelopen vrijdag op zaterdag heeft Mark zijn zwaarste herseninfarct tot nu toe gehad, veroorzaakt door de ziekte Cadasil. Dit gaf me een enorme drijfveer om de website eerder online te zetten dan gepland. Er zijn nog wat losse eindjes op de site, maar het voelt voor mij als een stok achter de deur om het toch te publiceren. De komende dagen zal ik deze losse eindjes vastmaken en de producten verder uitbreiden.

Op 16 november is het Cadasil Awareness Day, een dag die in het teken staat van het vergroten van de bekendheid over Cadasil, een zeldzame, maar ingrijpende genetische aandoening. Dit is voor ons een belangrijke dag, wij maken namelijk zelf bewust mee, hoe belangrijk het is om bewustwording te creëren, niet alleen onder het algemene publiek, maar juist ook bij zorgprofessionals.